Prima della prossima riunione annuale, riteniamo utile conoscere i problemi che si incontrano nella cura della fibrosi cistica in Calabria. Desideriamo conoscere le esperienze personali su:
1. andamento del Centro (con la ristrutturazione ospedaliera della Regione Calabria è da capire dove sarà collocato il centro regionale)
2. fornitura dei farmaci (come avviene, i tempi e i problemi riscontrati)
3. fornitura degli ausili per le cure (come avviene, se nelle farmacie ospedaliere, i tempi e i problemi)
4. pratiche per invalidità ed handicap
5. assistenza dei familiari disabili e problematiche sul lavoro
6. inserimento lavorativo
7. varie.
Sarebbe interessante conoscere sia i problemi che le prassi a cui sono sottoposti i pazienti per ottenere quanto dovuto nel luogo di residenza.
Tutti gli elementi che riceveremo serviranno per fissare un programma di interventi in ambito regionale, sia centrale che periferico, per questo anno. Abbiamo riscontrato che prima di operare è necessario ascoltare le esperienze di tutti sul campo delle cure perché i problemi sono tanti e perché è ragionevole concentrarsi su alcuni obiettivi per volta fino al raggiungimento dei risultati voluti.
Per comunicare potrete utilizzare l’indirizzo e-mail dell’associazione lifccalabria@gmail.com
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