Circa un anno fa veniva ufficializzata la nascita della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria).
Ricordo quel bel momento dove la Calabria unica regione allora a non avere un’Associazione muoveva i suoi primi passi ed effettuava una grande salto appunto la costituzione della LIFC.
Ormai la maturazione c’era tutta e la nascita di questa Associazione venne anche salutata e contraddistinta come un passo coraggioso e innovativo, infatti il Presidente eletto avvalorava la formula del Presidente-Paziente una formula da me sempre considerata utile ed efficiente proprio perché il Paziente agiva in prima linea ed era al corrente più di ogni altro delle problematiche che affliggevano i “colleghi” e le loro famiglie.
L’incarico che mi fu additato dagli associati fu esaltante a sorpresa ma non privo di qualche problema, ma ricco di entusiasmo e di voglia di fare sia da parte mia che dagli efficienti collaboratori, la squadra sembrava imbattibile e ben formata e il clima che si respirava era quello di grande fiducia.
Il cammino comunque si presentò subito irto di difficoltà soprattutto burocratiche, un anno era troppo poco per poter competere con i programmi di Associazioni che vantavano un’anzianità più elevata, mi rendo conto che si poteva fare di meglio e che chi ha riposto in me la fiducia è restato un tantino deluso, ma noi ci siamo mossi in silenzio si ma ci siamo mossi, le cose alle quali più tieni sono le più difficili da raggiungere.
Dopo un anno posso tirare le somme e il clima è decisamente cambiato, molte cose sono cambiate e il clima di serenità si è trasformato in un clima di distacco , di passività e di demoralizzazione.
Mi rendo conto che tutti hanno fretta ma non è facile solo chi è dentro può sapere che sto dicendo la verità.
Aspiravo a un’Associazione forte come quella sicula e quella veronese dove tutti collaborano, qua invece la realtà è stata ben diversa, più volte le delegazioni presenti sul territorio sono state invitate da me personalmente a collaborare visto che ci serviva la loro esperienza essendo da tempo radicate sul territorio ma tutto ciò purtroppo non è successo, anzi alcuni gruppi sono stati creati ma hanno cozzato in modo duro con l’Associazione, è stata a mio parere vista come un qualcosa che voleva assorbire tutto e invece no perché si era parlato sempre e solo di collaborazione niente di tutto ciò.
Le due manifestazioni di raccolta fondi effettuate dalla mia associazione hanno messo in evidenza questa sensazione di distacco quasi di intrusione e di rivalità nei confronti degli altri.
Per una serie di motivi che elencherò, sono arrivato qualche tempo fa a formulare le mie dimissioni da Presidente, peraltro subito rigettate.
Per un periodo ho cercato di capire e di rendermi più partecipe, di non polemizzare e di non replicare alle polemiche mosse nei miei confronti, pensavo di poter così invertire la rotta …ma eventi ultimi di questi giorni hanno riproposto in modo evidente che la mia figura di Presidente è considerata solo simbolica e nient’altro.
Tutto ciò mi ha portato a riformulare in modo irrevocabile le mie dimissioni, sono dell’avviso che quando una cosa si rompe è meglio buttarla.
Comunque è giusto che voi sappiate i motivi che mi hanno spinto a fare questa scelta per me molto dolorosa.
- Il primo motivo nasce dalla mia patogenicità, io sono affetto e colonizzato da germe poliresistente.
Questo è stato da sempre un enorme handicap per me, non sarò mai capito, si è capiti solo quando ci si cade e se poi a cadere non è colpa tua ma la negligenza avuta nei tuoi confronti… beh allora potrete capirmi un po’.
I protocolli per le infezioni crociate sono sempre molto esagerati ed allarmano in modo inutile il popolo CF non coinvolto in questa problematica.
Questa mia condizione sin da subito è stata fonte di attività limitata da parte mia , infatti non ho potuto mai partecipare a riunioni della LIFC NAZIONALE fattore molto importante perché là si apprendono molte cose che non possono poi essere spiegate da terzi.
Tutto ciò veniva limitato solo perché nel Direttivo della LIFC NAZIONALE era presente un altro paziente presidente(Bangiau) e seppur eravamo in due e con le dovute precauzioni del caso (mascherine ,sedersi lontani e con finestre aperte ecc.)non si è potuto superare l’ostacolo…ma ancor di più la LIFC NAZIONALE entra pure in contraddizione il 17 maggio 2010 organizzando a Roma il primo meeting nazionale degli adulti con fc.
Sebbene i protocolli vengono attuati verso di me non si può dire che lo si faccia per un numero consistente di pazienti fc alcuni dei quali a insaputa di tutti colonizzati da germi poliresistenti , gli stessi poi diranno che durante la cena serale addirittura non sono state attuate nemmeno più le precauzioni del caso.
Ancora vengo ad appurare che un mio collega ….. venuto a mancare purtroppo da poco presidiava anche nelle assemblee della LIFC pur colonizzato da questi germi.
Il fatto continua anche nella manifestazione del 23 ottobre 2010 quando verrà il mio amico Guido Passini noto per aver scritto poesie e pubblicato libri sulla fc, pare che dovrà incontrare pazienti e genitori in un oratorio mi chiedo allora se i protocolli vengono adottati e applicati AD PERSONAM.
Il dover fare il Presidente simbolico e a mezzo servizio allora penso sia controproducente per l’attività associativa.
-Il secondo motivo nasce dal mio tempo a disposizione.
Purtroppo quando mi fu dato l’incarico di Presidente non avevo gli impegni lavorativi che oggi ho, allora avevo un locale da gestire , ora ne ho due e vi lascio immaginare quanto poco tempo io abbia a disposizione.
L’associazione ha bisogno di un Presidente che abbia un po’ di tempo da poter dedicare appunto all’associazione…per me questo è molto difficile il solo tempo per poter programmare una semplice assemblea mi crea enormi problemi.
- Il terzo motivo non per questo il meno importante anzi il più toccante sul fattore morale è la mancanza di collaborazione e le diatribe nate con qualche paziente fc.
- Qualcuno mi ha definito poco umile, invidioso e privo di spirito di sacrificio ..io non sono affatto così la testimonianza della gente che mi conosce nell’ambito normale ma soprattutto nell’ambito ospedaliero può fare fede su di me.
- Sono una persona molto mite e comprensiva però estremamente sensibile e quando mi accorgo che qualcuno vuole prendermi in giro reagisco in modo molto duro.
- Così è successo durante gli ultimi avvenimenti…siamo stati ignorati messi da parte come inesistenti e anche le parole usate sono state poco piacevoli proprio da gente che porta il mio stesso problema.
- Questo mi ha fatto molto male perché la maleducazione di pretendere….e non dire cosa, di voler aggirare ha superato ultimamente ogni limite.
- Avevo chiarito e teso la mano ma subito dopo sono stato attaccato ancora, e soprattutto aggirato ancora…mi chiedo cosa ci sto a fare come Presidente se poi tutti sotto sotto chi per un motivo chi per un altro cercano di scavalcarmi in modo molto palese …così facendo si fa un torto alla mia persona ma è una forma molto irrispettosa anche verso gli associati.
- Non si va a nessuna parte con questa guerra fra poveri però io ci sono rimasto sempre molto male a dover arrivare a certe notizie o manifestazioni solo per detto di collaboratori o spulciando nel pc.
- Eppure tutti quelli coinvolti in questi sotterfugi sanno e sono consapevoli della presenza di un’assocazione nuova e solo e già per questo ci si dovrebbe dare una mano a mio avviso.
- Sono stato sempre propenso alla costituzione di gruppi e alle iniziative però non sopporto la prepotenza di alcune pretese di certa gente che oltre alla prepotenza incarna anche la competizione e la rivalità, la voglia di primeggiare altresì sostenuta da gente che si schiera apertamente al gioco del nascondino e della solidarietà verso questa gente.
Spero di aver potuto chiarire in modo eloquente i motivi che mi hanno spinto a formulare le dimissioni.
Io resterò sempre a disposizione come associato di tale associazione a dare il mio umile contributo sono sicuro che il mio successore avrà l’esperienza e la forza di fare volare più in alto questa associazione, di prenderla per mano e di condurla verso la risoluzione di alcuni importanti progetti avviati per il bene di tutti.
Per questo rigetto nelle mani del Vice Presidente Giulio Vrenna il mio mandato temporaneamente a sostituirmi nell’attesa di effettuare una nuova ripartizione delle cariche associative
Sono consapevole del fatto che ormai non ho più stimoli per continuare un’avventura che è diventata dannosa per la vita dell’associazione e per la mia persona.
Ringrazio e sarò sempre molto grato a tutti coloro i quali hanno creduto in me e mi hanno concesso un anno di una meravigliosa anche se dura esperienza…chiudo con la frase ormai diventata il mio rito GRAZIE PER AVERMI FATTO TOCCARE IL CIELO CON UN DITO.
Grazie……………………….
Calogero Benedetto Antonio
