Dopo la sigla dell’accordo quadro tra l’ANMIC, Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili e la LIFC, Lega Italiana Fibrosi Cistica, anche in Calabria le due associazioni dialogano e concordano strategie per facilitare il riconoscimento dei diritti dei pazienti calabresi affetti da fibrosi cistica, sia per quanto riguarda l’invalidità civile e l’handicap che per il lavoro.
In Calabria i rispettivi presidenti regionali, Giovanni Musolino di Reggio Calabria per l’ANMIC e Giulio Vrenna di Crotone per la LIFC- Calabria, hanno sottoscritto l’accordo nazionale, facendo si che le sedi dell’ANMIC in tutta la regione divengano il punto di riferimento anche per tutti i pazienti affetti da fibrosi cistica. Da qualche anno il mondo della disabilità è nell’occhio del ciclone. Si continua a parlare dei falsi invalidi, ma non si fa alcun cenno ai veri che hanno bisogno di interventi urgenti per poter affrontare i loro numerosi e gravi problemi. Si fa credere all’opinione pubblica che in Italia la gente è quasi tutta invalida quando i risultati definitivi, dopo ricorsi e giudizi della magistratura, sono di tutt’altro avviso e certificano che il loro numero corrisponde alla media europea e mondiale. E’ giusto eliminare i pochi mascalzoni e profittatori, ma generalizzando i provvedimenti per i falsi invalidi si danneggiano i veri, costretti a continui crivelli burocratici fatti di visite di controllo, revisioni e prestazioni assistenziali da fame. Il nuovo sistema di accertamento dell’invalidità civile sta creando disagio e difficoltà anche agli invalidi della nostra Regione.
Dal punto di vista economico, la situazione degli invalidi in Italia è del tutto inaccettabile, per non dire vergognosa. Basta pensare che un invalido civile al 100% percepisce una pensione di 8 euro al giorno per rendersi conto del disagio delle famiglie per accudirli e quanto sia grande il divario tra i costi per mantenerli e i benefici (si fa per dire) economici che ricevono.
Anche il collocamento obbligatorio dei disabili è andato sempre più diluendosi, fino a diventare una vera chimera. Non si riesce a far rispettare la legge che obbliga le aziende pubbliche e private ad assumere il 7% degli invalidi. Entro il mese di febbraio tutti datori di lavoro pubblici e privati dovranno presentare il prospetto informativo dei posti di lavoro da coprire assumendo disabili, ed ancora una volta nella nostra Regione si assisterà ad una anomala carenza di posti, senza che le aziende inadempienti subiscano le gravi sanzioni amministrative previste per la mancata presentazione del prospetto.
Un ulteriore problema riguarda il riconoscimento dei diritti degli alunni con disabilità, a difesa di quel sistema inclusivo che è un fiore all’occhiello per la nostra legislazione. Assistiamo al sovraffollamento delle classi in presenza di alunni con disabilità rispetto a quanto previsto dalle norme vigenti. Le restrizioni di bilancio e i tagli del personale trasformano l’inclusione scolastica in un umiliante percorso ad ostacoli. I diritti dei disabili sono garantiti solo attraverso azioni legali per ottenere le ore di sostegno necessarie. Nei banchi di scuola siedono nel corrente anno scolastico circa 190 mila alunni con disabilità, mentre il personale docente assegnato alle attività di sostegno è rimasto quasi lo stesso del 2008, circa 90 mila.
L’Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili, fondata nel 1956, è presente in tutta Italia a livello regionale, provinciale e comunale, ed è a disposizione di ogni cittadino con handicap per aiutarlo a risolvere i problemi di lavoro, di pensione, di educazione, di protesi, di assistenza o altro. Inoltre, è riconosciuta dalle istituzioni come associazione storica in difesa degli invalidi civili.
La fibrosi cistica è la più comune delle malattie genetiche gravi. Nel mondo ne sono colpite oltre 70.000 persone. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, i bambini che nascono oggi con questa malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40 anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia cinquanta anni fa, quando la malattia è stata scoperta e si è cominciato a curarla.
In Italia vengono diagnosticati circa 200 nuovi casi all'anno: ogni settimana nascono circa 4 nuovi malati.
Da qualche anno, in Calabria, è operativo lo screening neonatale che consente di individuare precocemente i bambini affetti da questa malattia per adottare gli schemi di cura che consentono di allungare le aspettative di vita dei pazienti.
Si stima che i portatori sani del gene CFTR in Italia sono circa 2 milioni e mezzo (c'è un portatore sano ogni 25 persone circa). La coppia di portatori sani ha ad ogni gravidanza 1 probabilità su 4 di avere un figlio con fibrosi cistica.
In questo contesto nazionale e calabrese, l’accordo fra l’ANMIC e la LIFC va nella direzione di evitare che la burocrazia aggravi ulteriormente la vita dei pazienti e delle loro famiglie già segnate dalle faticose cure mediche e fisioterapiche che devono seguire giornalmente.
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