martedì 21 dicembre 2010

Angela e Roberta Trenti a Telethon

La storia di Angela e Roberta Trenti, affette da fibrosi cistica, è stata raccontata domenica 19 dicembre a Mattina in famiglia, sul canale Rai durante la maratona di Telethon. Durante la trasmissione è stato intervistato Luis Galietta, biologo molecolare presso il Gaslini di Genova.

Mattina in famiglia 19 dicembre

lunedì 13 dicembre 2010

Consegnato un computer al Centro di Soverato

Il 10 dicembre, come deliberato nell'assemblea generale dei soci del 27 giugno scorso a Nocera Tirinese, è stato consegnato al Centro di Soverato il computer donato dalla nostra Associazione.


Immediatamente, sarà caricato il nuovo programma che consentirà di unire la struttura sanitaria calabrese al resto d'Italia, inserendo i dati dei pazienti nel Registro italiano di fibrosi cistica.

Il dott Tuccio ed i suoi collaboratori, attraverso il nostro tesoriere Michele Rotella che ha effettuato la consegna, ringraziano tutti i sostenitori della LIFC Calabria per la donazione che contribuisce al miglioramento del centro di Soverato.

Nella stessa assemblea è stata deliberata la consegna di due attrezzature per svolgere attività fisica durante i ricoveri presso il Centro di Soverato. Quanto prima anche questi strumenti saranno consegnati al Centro a beneficio dei pazienti.

giovedì 9 dicembre 2010

28/11 Asta di beneficenza dell'International Inner Wheel a Crotone

L’evento dello scorso 28 novembre promosso dall’International Inner Wheel, Distretto 211, - Club di Crotone è stato un successo.

Un successo non solo per la raccolta fondi destinati ai progetti di ricerca promossi dalla nostra associazione, ma soprattutto per l’eco che la manifestazione ha avuto, per la notevole partecipazione di pubblico e per l’intervento dei mass media.

La manifestazione ha permesso di illustrare le problematiche legate alla fibrosi cistica e cosa è possibile raggiungere con adeguati progetti di ricerca debitamente finanziati.

Il dott. Tuccio, del Centro di Soverato ha relazionato sulla parte scientifica della malattia. Il nostro presidente, Giulio Vrenna, sulla parte associativa.

Cogliamo l’occasione per invitare tutti coloro che volessero promuovere nel territorio di residenza iniziative volte a far conoscere la fibrosi cistica e raccogliere fondi a manifestare la propria disponibilità all'indirizzo email dell'Associazione, lifccalabria@gmail.com.

Si potranno organizzare iniziative singole o insieme ad altre associazioni sensibili alle nostre problematiche.

mercoledì 6 ottobre 2010

23 ottobre Incontro con Guido Passini a Soverato





Su iniziativa della dottoressa Maria Furriolo e di Francesca Mandaliti, il 23 ottobre si terrà l’incontro con Guido Passini presso il teatro di Soverato alle ore 16,30.

Per chi non conoscesse già Guido Passini, indichiamo qualche nota personale:
nato a Bologna, ha una grande passione per la poesia ed in particolare ha sviluppato il tema del respiro. I suoi scritti sono per lo più introspezioni che oggi desidera portare all’attenzione degli altri attraverso siti web dedicati e pubblicando i suoi lavori.
Potete visitare uno dei siti che parla delle sue poesie all’indirizzo

All’iniziativa possono partecipare tutti liberamente.




Chiedi al Servizio sociale della Lega Italiana Fibrosi Cistica (modificato)

La Lega Italiana Fibrosi Cistica ha ampliato le professionalità del proprio organico per fornire un maggior servizio informativo/consultivo sui Servizi Sociali volti ai cittadini, sulle modalità di intervento degli stessi in favore delle persone affette da fibrosi cistica.
Il Servizio Sociale interno alla sede nazionale è costituito da Vanessa Cori ed Anna Laura Rum e mira a rispondere con professionalità specifica ai bisogni ed alle domande del malato e/o della sua famiglia cercando di individuare tutte le risorse esistenti sia pubbliche che private.
Sara presente nella sede nazionale di Roma nei seguenti orari, o può essere raggiunto attraverso l’indirizzo email specificato o chiamando il numero verde:



lunedì 9,00-13,00;14,00-18,00
martedì 15,00-18,00
mercoledì 9,00-13,00
giovedì 9,00-13,00
venerdì 15,00-18,00



giovedì 30 settembre 2010

Il Benny-pensiero sull'Associazione

Carissimi collaboratori, medici,pazienti e genitori,
Circa un anno fa veniva ufficializzata la nascita della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Calabria).
Ricordo quel bel momento dove la Calabria unica regione allora a non avere un’Associazione muoveva i suoi primi passi ed effettuava una grande salto appunto la costituzione della LIFC.
Ormai la maturazione c’era tutta e la nascita di questa Associazione venne anche salutata e contraddistinta come un passo coraggioso e innovativo, infatti il Presidente eletto avvalorava la formula del Presidente-Paziente una formula da me sempre considerata utile ed efficiente proprio perché il Paziente agiva in prima linea ed era al corrente più di ogni altro delle problematiche che affliggevano i “colleghi” e le loro famiglie.
L’incarico che mi fu additato dagli associati fu esaltante a sorpresa ma non privo di qualche problema, ma ricco di entusiasmo e di voglia di fare sia da parte mia che dagli efficienti collaboratori, la squadra sembrava imbattibile e ben formata e il clima che si respirava era quello di grande fiducia.
Il cammino comunque si presentò subito irto di difficoltà soprattutto burocratiche, un anno era troppo poco per poter competere con i programmi di Associazioni che vantavano un’anzianità più elevata, mi rendo conto che si poteva fare di meglio e che chi ha riposto in me la fiducia è restato un tantino deluso, ma noi ci siamo mossi in silenzio si ma ci siamo mossi, le cose alle quali più tieni sono le più difficili da raggiungere.
Dopo un anno posso tirare le somme e il clima è decisamente cambiato, molte cose sono cambiate e il clima di serenità si è trasformato in un clima di distacco , di passività e di demoralizzazione.
Mi rendo conto che tutti hanno fretta ma non è facile solo chi è dentro può sapere che sto dicendo la verità.
Aspiravo a un’Associazione forte come quella sicula e quella veronese dove tutti collaborano, qua invece la realtà è stata ben diversa, più volte le delegazioni presenti sul territorio sono state invitate da me personalmente a collaborare visto che ci serviva la loro esperienza essendo da tempo radicate sul territorio ma tutto ciò purtroppo non è successo, anzi alcuni gruppi sono stati creati ma hanno cozzato in modo duro con l’Associazione, è stata a mio parere vista come un qualcosa che voleva assorbire tutto e invece no perché si era parlato sempre e solo di collaborazione niente di tutto ciò.
Le due manifestazioni di raccolta fondi effettuate dalla mia associazione hanno messo in evidenza questa sensazione di distacco quasi di intrusione e di rivalità nei confronti degli altri.
Per una serie di motivi che elencherò, sono arrivato qualche tempo fa a formulare le mie dimissioni da Presidente, peraltro subito rigettate.
Per un periodo ho cercato di capire e di rendermi più partecipe, di non polemizzare e di non replicare alle polemiche mosse nei miei confronti, pensavo di poter così invertire la rotta …ma eventi ultimi di questi giorni hanno riproposto in modo evidente che la mia figura di Presidente è considerata solo simbolica e nient’altro.
Tutto ciò mi ha portato a riformulare in modo irrevocabile le mie dimissioni, sono dell’avviso che quando una cosa si rompe è meglio buttarla.
Comunque è giusto che voi sappiate i motivi che mi hanno spinto a fare questa scelta per me molto dolorosa.
-      Il primo motivo nasce dalla mia patogenicità, io sono affetto e colonizzato da germe poliresistente.
Questo è stato da sempre un enorme handicap per me, non sarò mai capito, si è capiti solo quando ci si cade e se poi a cadere non è colpa tua ma la negligenza avuta nei tuoi confronti… beh allora potrete capirmi un po’.
I protocolli per le infezioni crociate sono sempre molto esagerati ed allarmano in modo inutile il popolo CF non coinvolto in questa problematica.
Questa mia condizione sin da subito è stata fonte  di attività limitata da parte mia , infatti non ho potuto mai partecipare a riunioni della LIFC NAZIONALE fattore molto importante perché là si apprendono molte cose che non possono poi essere spiegate da terzi.
Tutto ciò veniva limitato solo perché nel Direttivo della LIFC NAZIONALE era presente un altro paziente presidente(Bangiau) e seppur eravamo in due e con le dovute precauzioni del caso (mascherine ,sedersi lontani e con finestre aperte ecc.)non si è potuto superare l’ostacolo…ma ancor di più la LIFC NAZIONALE entra pure in contraddizione il 17 maggio 2010 organizzando a Roma il primo meeting nazionale degli adulti con fc.
Sebbene i protocolli vengono attuati verso di me non si può dire che lo si faccia per un numero consistente di pazienti fc alcuni dei quali a insaputa di tutti colonizzati da germi poliresistenti , gli stessi poi diranno che durante la cena serale addirittura non sono state attuate nemmeno più le precauzioni del caso.
Ancora vengo ad appurare che un mio collega ….. venuto a mancare purtroppo da poco presidiava anche nelle assemblee della LIFC pur colonizzato da questi germi.
Il fatto continua anche nella manifestazione del 23 ottobre 2010 quando verrà il mio amico Guido Passini noto per aver scritto poesie e pubblicato libri sulla fc, pare che dovrà incontrare pazienti e genitori  in un oratorio mi chiedo  allora se i protocolli vengono adottati e applicati AD PERSONAM.
Il dover fare il Presidente simbolico e a mezzo servizio allora penso sia controproducente per l’attività associativa.
-Il secondo motivo nasce dal mio tempo a disposizione.
Purtroppo quando mi fu dato l’incarico di Presidente non avevo gli impegni lavorativi che oggi ho, allora avevo un locale da gestire , ora ne ho due e vi lascio immaginare quanto poco tempo io abbia a disposizione.
L’associazione ha bisogno di un Presidente che abbia un po’ di tempo da poter dedicare appunto all’associazione…per me questo è molto difficile il solo tempo per poter programmare una semplice assemblea mi crea enormi problemi.
-      Il terzo motivo non per questo il meno importante anzi il più toccante sul fattore morale è la mancanza di collaborazione e le diatribe nate con qualche paziente fc.
-     Qualcuno mi ha definito poco umile, invidioso e privo di spirito di sacrificio ..io non sono affatto così la testimonianza della gente che mi conosce nell’ambito normale ma soprattutto nell’ambito ospedaliero  può fare fede su di me.
-      Sono una persona molto mite e comprensiva però estremamente sensibile e quando mi accorgo che qualcuno vuole prendermi in giro reagisco in modo molto duro.
-      Così è successo durante gli ultimi avvenimenti…siamo stati ignorati messi da parte come inesistenti e anche le parole usate sono state poco piacevoli proprio da gente che porta il mio stesso problema.
-      Questo mi ha fatto molto male perché la maleducazione di pretendere….e non dire cosa, di voler aggirare ha superato ultimamente ogni limite.
-      Avevo chiarito e teso la mano ma subito dopo sono stato attaccato ancora, e soprattutto aggirato ancora…mi chiedo cosa ci sto a fare come Presidente se poi tutti sotto sotto chi per un motivo chi per un altro cercano di scavalcarmi in modo molto palese …così facendo si fa un torto alla mia persona ma è una forma molto irrispettosa anche verso gli associati.
-      Non si va a nessuna parte con questa guerra fra poveri però io ci sono rimasto sempre molto male a dover arrivare a certe notizie o manifestazioni solo per detto di collaboratori o spulciando nel pc.
-      Eppure tutti quelli coinvolti in questi sotterfugi sanno e sono consapevoli della presenza di un’assocazione nuova e solo e già per questo ci si dovrebbe dare una mano a mio avviso.
-      Sono stato sempre propenso alla costituzione di gruppi e alle iniziative però non sopporto la prepotenza di alcune pretese di certa gente che oltre alla prepotenza incarna anche la competizione e la rivalità, la voglia di primeggiare altresì sostenuta da gente che si schiera apertamente al gioco del nascondino e della solidarietà verso questa gente.
Spero di aver potuto chiarire in modo eloquente i motivi che mi hanno spinto a formulare le dimissioni.
Io resterò sempre a disposizione come associato di tale associazione a dare il mio umile contributo sono sicuro che il mio successore avrà l’esperienza e la forza di fare volare più in alto questa associazione, di prenderla per mano e di condurla verso la risoluzione di alcuni importanti progetti avviati per il bene di tutti.
Per questo rigetto nelle mani del Vice Presidente Giulio Vrenna il mio mandato temporaneamente a sostituirmi nell’attesa di effettuare una nuova ripartizione delle cariche associative
Sono consapevole del fatto che ormai non ho più stimoli per continuare un’avventura che è diventata dannosa per la vita dell’associazione e per la mia persona.
Ringrazio e sarò sempre molto grato a tutti coloro i quali hanno creduto in me e mi hanno concesso un anno di una meravigliosa anche se dura esperienza…chiudo con la frase ormai diventata il mio rito GRAZIE PER AVERMI FATTO TOCCARE IL CIELO CON UN DITO.
                                   Grazie……………………….
Calogero Benedetto Antonio



giovedì 23 settembre 2010

28 novembre Asta di beneficenza dell'International Inner Wheel a Crotone


L'International Inner Wheel, Distretto 211, - Club di Crotone - ha promosso un'Asta di beneficenza il 28 novembre 2010, ore 17, presso il Lido degli Scogli a Crotone.

Il ricavato sarà devoluto alla ricerca per la Fibrosi Cistica e al progetto Rotary “Alma Mater”.





La Fibrosi Cistica, o mucoviscidosi, è la malattia
genetica ereditaria mortale più comune nella
popolazione caucasica. Essa provoca infezioni
polmonari ricorrenti, insufficienza pancreatica,
cirrosi epatica, ostruzione intestinale e infertilità
maschile. Grazie ai progressi della ricerca e delle
cure, i bambini che nascono oggi con questa
malattia hanno un'aspettativa media di vita di 40
anni ed oltre, mentre non superavano l'infanzia
alcuni decenni fa. In Italia vengono diagnosticati
circa 200 nuovi casi all'anno.

Alma Mater (2010-2011)
E’ uno dei progetti del Rotary Club – Crotone ed è
rivolto alle madri dei pazienti terminali. La prima
necessità è consentire loro di stare accanto ai propri
figli. Molti ospedali italiani hanno reparti pediatrici
provvisti di ludoteche e locali per ospitarle.
Alma Mater può intervenire dove queste strutture
mancano e fornire assistenza psicologica e
lavorativa alle madri che spesso perdono il lavoro
per stare accanto ai propri figli. 




lunedì 14 giugno 2010

27 giugno Assemblea generale dei soci

E’ convocata l’assemblea generale dei soci in prima convocazione sabato 26 giugno ore 20.00 ed in seconda convocazione domenica 27 giugno alle ore 10,30 presso la sala " Don Bosco " della Chiesa Maria Regina della Famiglia a Nocera Terinese Scalo (CZ) con i seguenti punti all’ordine del giorno:

1.   Approvazione bilancio consuntivo 2009
2.   approvazione bilancio preventivo 2010;
3.   riduzione numero componenti del consiglio direttivo;
4.   varie ed eventuali

Per raggiungere il locale dell’assemblea uscire dalla SA-RC a Falerna (in direzione Nord è l’uscita successiva a quella di Lamezia Terme), girare a destra e percorrere l'unica strada per circa due Km direzione Nord.

L’assemblea è anche l’occasione per un incontro sociale.

Si raccomanda la partecipazione di tutti i soci.












martedì 11 maggio 2010

Indagine conoscitiva sulle cure della Fibrosi in Calabria

Prima della prossima riunione annuale, riteniamo utile conoscere i problemi che si incontrano nella cura della fibrosi cistica in Calabria. Desideriamo conoscere le esperienze personali su:

1. andamento del Centro (con la ristrutturazione ospedaliera della Regione Calabria è da capire dove sarà collocato il centro regionale)

2. fornitura dei farmaci (come avviene, i tempi e i problemi riscontrati)

3. fornitura degli ausili per le cure (come avviene, se nelle farmacie ospedaliere, i tempi e i problemi)

4. pratiche per invalidità ed handicap

5. assistenza dei familiari disabili e problematiche sul lavoro

6. inserimento lavorativo

7. varie.

Sarebbe interessante conoscere sia i problemi che le prassi a cui sono sottoposti i pazienti per ottenere quanto dovuto nel luogo di residenza.

Tutti gli elementi che riceveremo serviranno per fissare un programma di interventi in ambito regionale, sia centrale che periferico, per questo anno. Abbiamo riscontrato che prima di operare è necessario ascoltare le esperienze di tutti sul campo delle cure perché i problemi sono tanti e perché è ragionevole concentrarsi su alcuni obiettivi per volta fino al raggiungimento dei risultati voluti.

Per comunicare potrete utilizzare l’indirizzo e-mail dell’associazione lifccalabria@gmail.com

sabato 1 maggio 2010

1° maggio: Grazie e ancora grazie



Il primo grazie lo rivolgiamo a tutti i volontari che con il loro tempo e il loro cuore hanno contribuito al successo della manifestazione.
Il secondo va ai numerosi sostenitori che hanno contribuito generosamente per la lotta contro la fibrosi cistica.
Tante sono state anche le adesioni all'Associazione Calabria.
La stupenda giornata primaverile è stata la perfetta cornice della prima iniziativa di divulgazione e raccolta fondi per la fibrosi cistica in Calabria che si è svolta nella centralissima Piazza Prefettura di Catanzaro.





Sulla Stampa


CalabriaOra del 3 maggio






Le testate on-line


UsCatanzaro.net


Centrocalabrianews.it



martedì 27 aprile 2010

1° maggio in Piazza Prefettura a Catanzaro






L'Associazione sarà presente il primo maggio in Piazza Prefettura a Catanzaro con un proprio gazebo.
L'evento è stato organizzato per far conoscere all'opinione pubblica calabrese le problematiche relative alla fibrosi cistica e l'esistenza dell'Associazione Calabria. Sarà distribuito materiale informativo e un omaggio floreale a cui si potrà contribuire con una libera offerta.
Sarà anche l'occasione per raccogliere altre adesioni all'Associazione e permetterci di intraprendere iniziative a favore dei calabresi affetti da fibrosi cistica.
Vi aspettiamo numerosi.


5 X mille
Ricordiamo a tutti i soci la possibilità di destinare il 5 per mille alla Lega Italiana Fibrosi Cistica – Onlus indicando il codice fiscale
80233410580.