Il respiro sommerso nella settimana europea della fibrosi cistica

Da oggi, 21 novembre, in occasione della settimana Europea della Fibrosi Cistica, parte la campagna di sensibilizzazione Lega Italiana Fibrosi Cistica, che si protrarrà fino al 31 dicembre. Il simbolo di questa campagna è il nuovo documentario dal titolo "Respiro Sommerso" girato con il campione mondiale di apnea Gianluca Genoni e i nostri pazienti: Tiziana, Alessandro e Giulia.

La campagna è veicolata dal minisito  interemente ed esclusivamente dedicato www.respirosommerso.it,  dove è possibile visionare il documentario, lo spot, il backstage delle riprese e la gallery fotografica. Inoltre, potrete scoprire e seguire le imprese del testimonial Genoni e appassionarvi alle storie dei nostri ragazzi seguendo le loro interviste. Invitiamo tutti a visitare il nuovo sito e a seguire la nostra campagna su facebook, twitter, youtube, vimeo, flickr.

Grazie Benny

Purtroppo il nostro caro amico Benny ci ha lasciati. La malattia che lui ha combattuto per tutta la sua vita ha avuto la meglio.

Eppure in questo momento triste per tutti quelli che lo hanno conosciuto in cui si addensano sentimenti di dolore, rabbia, impotenza e sconfitta, non riusciamo a fare a meno di pensare al suo sorriso, al suo sfidare la vita da gran birichino, alla gran voglia di vita che ha tanto da insegnare a tutti noi, anche a quelli che non hanno problemi di salute. Anche se la sua condizione fisica lo rendeva fragile, lui sosteneva di non essersi mai privato di niente, di avere vissuto esattamente come tutti gli altri. Noi aggiungiamo: meglio degli altri, perché non ha sprecato un solo istante e non ha perso occasione di incoraggiare tutti quelli che direttamente o indirettamente lottano contro la fibrosi cistica.

Per noi dell’associazione, di cui Benedetto Calogero è stato il primo presidente, resta la gratitudine di aver percorso un tratto di strada insieme promuovendo anche in Calabria l’associazionismo attivo. Molti di noi che oggi sono dentro l’associazione, lo sono perché nel 2009 lo abbiamo conosciuto, è riuscito con il suo entusiasmo a coinvolgerci, anche se non eravamo molto propensi. Ogni volta che lo incontravamo riusciva, parlandoci delle sue esperienze e sensazioni, a dare senso a quello che stavamo facendo, a dare un’anima a quel gruppo di sconosciuti fino a pochi giorni prima.

Siamo convinti, oggi più che mai, di avere conosciuto una persona speciale, una grande persona, che non dimenticheremo. Grazie Benny.

Il direttivo

Chiedilo all'avvocato

Dal 7 novembre, presso la sede Lega Italiana Fibrosi Cistica di Roma - viale Regina Margherita n.306, è attivo il nuovo servizio:

Chiedilo all'Avvocato

Ogni 1° e 3° lunedì del mese, dalle ore 10.00 alle ore 14.00 un avvocato risponderà ai quesiti posti dai malati, dalle famiglie e a chiunque abbia necessità di un confronto o una consulenza.

Sarà possibile contattare l'avvocato al numero 06.45547851 o all'indirizzo e-mail avvocato@fibrosicistica.it