Ecco alcune foto dell'evento
martedì 23 ottobre 2012
20 ottobre Il 1° Meeting “La fibrosi cistica nel 2013, ricerca, cura e qualità della vita”
Si è tenuto a Catanzaro il 1° meeting sulla fibrosi cistica in Calabria rivolto a tutti i pediatri e medici di base, ai soci, ai pazienti e le loro famiglie. Vi hanno preso parte amministratori calabresi e esperti della fibrosi cistica.
Ecco alcune foto dell'evento
Ecco alcune foto dell'evento
lunedì 16 luglio 2012
Trofeo della solidarietà. Una corsa contro il tempo per la fibrosi cistica
Nella bella cornice del Lungomare
cittadino si è svolta la cronometro a squadre organizzata
dall’A.S.D. Cicloturistica 2001 e dedicata alla Lega Italiana Fibrosi Cistica
Onlus.
Le 15 le squadre partecipanti al Trofeo della Solidarietà hanno preso il
via dal punto di partenza/traguardo situato all’altezza del Caffè Matteotti e
hanno percorso per tre volte il circuito predisposto sull’intero Lungomare
Falcomatà.
L’evento, incluso nel progetto nazionale
della LIFC “Respira lo Sport!100 eventi
sportivi per la Fibrosi Cistica” (www.respiralosport.it),
ha avuto il patrocinio del Comune di Reggio Calabria.
E’ stata una vera e propria gara di
solidarietà a cui il centinaio di ciclisti ha aderito con le quote di
iscrizione e donazioni volontarie devolute interamente alla ricerca per la
fibrosi cistica. Molti altri, che non hanno preso parte alla cronometro a
squadre, hanno ugualmente partecipato con le loro elargizioni alla più
importante corsa contro il tempo per
guarire dalla fibrosi cistica. Oggi questo traguardo è più vicino che mai
con la nuova frontiera delle cure genetiche, già applicate da qualche anno a
questo tipo di patologia con la più alta incidenza genetica tra la popolazione
italiana (1 portatore sano su 25).
Il pubblico, sistemato ai bordi del
tracciato, ha assistito alla corsa delle 13 squadre maschili e 2 femminili. La
prima squadra maschile classificata, composta da Roberto Canale, Antonino
Nostro, Cosimo Repaci e Pietro Vizzari, ha tagliato il traguardo con il tempo
di 17 minuti, 46 secondi e 25 centesimi. Mentre, la prima squadra femminile
classificata (Silvana Sgroi, Laura Bellantoni e Catia Arco) ha percorso i tre
giri previsti con il tempo di 21 minuti, 45 secondi e 64 centesimi.
L’ASD Villa S.G. Bike ha ottenuto
il secondo miglior tempo. La terza squadra classificata è stata l’ASD Il
Triciclo.
“Respira lo Sport!100 eventi
sportivi per la Fibrosi Cistica” è la prima campagna di sensibilizzazione e
raccolta fondi, ideata dalla LIFC, che
unisce a doppio filo lo sport, la salute e la solidarietà L’attività sportiva,
per i pazienti affetti da FC, è infatti un importantissimo elemento per vivere
meglio e più a lungo, in quanto lo sport, abbinato ad una corretta fisioterapia
respiratoria, migliora la capacità polmonare.
Un sentito ringraziamento a Roberto Canale e Domenico Sciarrone per l'idea e sopratutto per la tenacia con la quale hanno portato a compimento quanto si erano prefissi. La loro è stata una sfida contro tutto e tutti.
Rassegna stampa
13 luglioZoomSud
Strill
Hollyreggio
Il Dispaccio
Cittàmetropolitana
Telereggiocalabria
14 luglio
Quotidiano della Calabria
15 luglio
Corriere della Calabria
Telereggiocalabria (videogiornale)
Il Dispaccio
Cittàmetropolitana
16 luglio
ZoomSud
ReggioTV
Quotidiano della Calabria
CalabriaOra
giovedì 28 giugno 2012
15 luglio a Reggio Calabria il Trofeo della Solidarietà
L’A.S.D.
CICLOTURISTICA 2001, organizza il Trofeo della Solidarietà una cronometro a squadre a favore della fibrosi
cistica e della campagna Respira lo Sport!
Programma
dell’evento
Pre-iscrizioni :
aperte sino a venerdì 13 luglio termine ore 20.00.
COMPOSIZIONE SQUADRE: le squadre possono essere composte da amatori
appartenenti anche a società diverse, nella composizione 1 elementi devono
appartenere alla Fascia Adulti (Cat: Cadetti, Junior,Senior) e 3 alla Fascia
Seniores(Cat:Veterano, Gentleman, S. Gentleman A-B).
Le donne correranno in unica categoria e possono abbinarsi anche se appartenenti a diverse squadre.
CRONOMETRAGGIO DEL TEMPO: sarà preso sul 3° terzo dei 4 corridori che tagliano il traguardo.
SORTEGGI: I sorteggi di partenza delle varie formazioni
saranno pubblicate sul sito cicloturistica 2001 dopo le ore 18,00 di venerdì 12.
PREMIAZIONI: le prime 5 Societa e componenti, prime 5 squadre classificate, possono variare se le squadre iscritte sono superiori a 30. Le
squadre saranno premiate con “CONSEGNA GADGET ED ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE”
ANTIDOPING: Eventuale controllo antidoping presso i locali del Raduno.
ANTIDOPING: Eventuale controllo antidoping presso i locali del Raduno.
Quota d’iscrizione € 15,00 che sarà
interamente devoluta in beneficenza alla LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
ONLUS
Per maggiori informazioni:
venerdì 18 maggio 2012
Il tuo 5 per 1000 alla LIFC Associazione Calabria Onlus
Anche quest'anno è possibile destinare il cinque per mille alla nostra Associazione Calabria Onlus, indicando il codice fiscale della LIFC Calabria 97060860794 e firmando a fianco dell’opzione per gli enti di volontariato.
Scarica il volantino e diffondilo tra i tuoi amici
venerdì 16 marzo 2012
Notizia riportata dall'Agenzia Asca sul nuovo centro di Lamezia terme
Calabria/Regione: 350 mila euro a centro fibrosi cistica Lametia Terme
14 Marzo 2012 - 17:58
(ASCA) - Catanzaro, 14 mar - Per la disposizione del centro regionale della fibrosi cistica nell'ospedale di Lamezia Terme, attualmente situato nel presidio ospedaliero di Soverato, e' previsto - informa la Giunta regionale - un investimento di 350 mila euro.
In Calabria nascono ogni anno circa otto bambini affetti da fibrosi cistica, mentre si stimano in 80 mila i portatori sani del gene. La normativa nazionale prevede l'istituzione di un centro di riferimento per la ricerca, la cura e la prevenzione della fibrosi cistica in ogni regione.
Il centro per la fibrosi cistica della Regione Calabria e' stato previsto nel progetto materno-infantile, allegato al piano sanitario regionale del 1995. Nel 1996, con delibera di Giunta regionale, e' stato istituito il centro di riferimento presso il reparto di pediatria dell'ospedale di Soverato.
La legge nazionale 548/93 fa obbligo di predisporre in ogni centro azioni per la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica; la cura e la riabilitazione dei malati, provvedendo anche alla fornitura a domicilio di apparecchiature, ausili e presidi sanitari necessari al trattamento; l'agevolazione per l'inserimento scolastico, sociale e lavorativo dei soggetti affetti; l'educazione e l'informazione sanitaria per il malato, i familiari e la popolazione generale, con particolare riferimento alla cura e alla prevenzione della malattia; la preparazione e l'aggiornamento professionale del personale socio sanitario addetto; la promozione di programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia per aggiornare la possibilita' di prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. La malattia cronica produce anche notevoli problemi psicologici presenti in tutte le fasce di eta' che aumentano progressivamente verso l'adolescenza. Per questo quasi tutti i centri offrono uno spazio di aiuto psicologico al paziente e alla famiglia.
Il centro di Soverato ha in cura circa 120 pazienti e circa la meta' di essi supera i 18 anni. La degenza si svolge in stanze singole dotate di bagno, tv, videoregistratore e linea Adsl senza fili. Negli ultimi sette anni, grazie allo screening neonatale, e' stata diagnosticata la fibrosi cistica a circa quaranta persone.
L'ambulatorio e il day hospital sono attivi dal lunedi' al sabato dalle 9 alle 13. Il servizio di consulenza telefonica e' attivo tutti i giorni dalle 12 alle 14.
Il centro di riferimento di Soverato assiste quasi tutti i pazienti della regione e, dopo anni di intenso impegno, si puo' dire abbia sconfitto la migrazione per questa patologia.
Il nuovo atto aziendale dell'ASP di Catanzaro in corso di approvazione, redatto sulla base delle linee guida emanate dal commissario ad acta e presidente della Regione Giuseppe Scopelliti, prevede l'istituzione di un autonomo centro di riferimento regionale per lo studio e la cura della fibrosi cistica con allocazione nel presidio ospedaliero di Lamezia Terme ed un investimento di circa 350 mila euro in strutture ed attrezzature per renderlo fruibile dal meridione d'Italia.
E' previsto un centro di degenza con sei posti letto ed una organizzazione sanitaria per la gestione dei pazienti con gravi forme respiratorie e nutrizionali. Un team multidisciplinare con pediatria, penumologi, internisti e psicologi costituira' la struttura sanitaria portante. L'atto funzionale si muove sulla strada della centralita'. Per questo, seguendo gli indirizzi del commissario Scopelliti per il recupero dell'esodo sanitario attraverso il miglioramento della qualita' dell'assistenza terapeutica e della diagnostica, a Lamezia Terme la fibrosi cistica si affianchera' ai centri di eccellenza regionale di neurogenetica e tossicologia clinica e forense.
red/mpd
In Calabria nascono ogni anno circa otto bambini affetti da fibrosi cistica, mentre si stimano in 80 mila i portatori sani del gene. La normativa nazionale prevede l'istituzione di un centro di riferimento per la ricerca, la cura e la prevenzione della fibrosi cistica in ogni regione.
Il centro per la fibrosi cistica della Regione Calabria e' stato previsto nel progetto materno-infantile, allegato al piano sanitario regionale del 1995. Nel 1996, con delibera di Giunta regionale, e' stato istituito il centro di riferimento presso il reparto di pediatria dell'ospedale di Soverato.
La legge nazionale 548/93 fa obbligo di predisporre in ogni centro azioni per la prevenzione primaria, la diagnosi precoce e prenatale della fibrosi cistica; la cura e la riabilitazione dei malati, provvedendo anche alla fornitura a domicilio di apparecchiature, ausili e presidi sanitari necessari al trattamento; l'agevolazione per l'inserimento scolastico, sociale e lavorativo dei soggetti affetti; l'educazione e l'informazione sanitaria per il malato, i familiari e la popolazione generale, con particolare riferimento alla cura e alla prevenzione della malattia; la preparazione e l'aggiornamento professionale del personale socio sanitario addetto; la promozione di programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia per aggiornare la possibilita' di prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione. La malattia cronica produce anche notevoli problemi psicologici presenti in tutte le fasce di eta' che aumentano progressivamente verso l'adolescenza. Per questo quasi tutti i centri offrono uno spazio di aiuto psicologico al paziente e alla famiglia.
Il centro di Soverato ha in cura circa 120 pazienti e circa la meta' di essi supera i 18 anni. La degenza si svolge in stanze singole dotate di bagno, tv, videoregistratore e linea Adsl senza fili. Negli ultimi sette anni, grazie allo screening neonatale, e' stata diagnosticata la fibrosi cistica a circa quaranta persone.
L'ambulatorio e il day hospital sono attivi dal lunedi' al sabato dalle 9 alle 13. Il servizio di consulenza telefonica e' attivo tutti i giorni dalle 12 alle 14.
Il centro di riferimento di Soverato assiste quasi tutti i pazienti della regione e, dopo anni di intenso impegno, si puo' dire abbia sconfitto la migrazione per questa patologia.
Il nuovo atto aziendale dell'ASP di Catanzaro in corso di approvazione, redatto sulla base delle linee guida emanate dal commissario ad acta e presidente della Regione Giuseppe Scopelliti, prevede l'istituzione di un autonomo centro di riferimento regionale per lo studio e la cura della fibrosi cistica con allocazione nel presidio ospedaliero di Lamezia Terme ed un investimento di circa 350 mila euro in strutture ed attrezzature per renderlo fruibile dal meridione d'Italia.
E' previsto un centro di degenza con sei posti letto ed una organizzazione sanitaria per la gestione dei pazienti con gravi forme respiratorie e nutrizionali. Un team multidisciplinare con pediatria, penumologi, internisti e psicologi costituira' la struttura sanitaria portante. L'atto funzionale si muove sulla strada della centralita'. Per questo, seguendo gli indirizzi del commissario Scopelliti per il recupero dell'esodo sanitario attraverso il miglioramento della qualita' dell'assistenza terapeutica e della diagnostica, a Lamezia Terme la fibrosi cistica si affianchera' ai centri di eccellenza regionale di neurogenetica e tossicologia clinica e forense.
red/mpd
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